Eind 2013 schreven wij voor het eerst over het ASIA syndroom (Autoimmune/inflammatory Syndrome Induced by Adjuvants). Een situatie waarbij vrouwen op onverklaarbare wijze vermoeidheids- en pijnklachten kregen en die voorzichtig in verband werden gebracht met siliconen borstprothesen, maar ook met andere lichaamsvreemde materialen in het lichaam ingebracht.
Men schatte toen dat 1 op de 200 vrouwen met prothesen ziek werd. Inmiddels is dat bijgesteld naar 1 op de 500. De aanwijzingen dat silicoon-overgevoeligheid bestaat, nemen toe. BeautyJournaal’s uitgever Monique Lindeboom spreekt opnieuw met plastisch chirurg Frank Niessen, betrokken bij het onderzoek, en lid van BeautyJournaal’s expertteam.
Eerst even een terugblik naar 2013-2014
dr Frank Niessen
De bewustwording over klachten nam toe na het PIP-schandaal
Dat balletje werd aan het rollen gebracht door het PIP-prothesen schandaal. Deze siliconen prothesen bleken op grote schaal te lekken door scheurtjes, waardoor de inhoud ervan in het lichaam kwam en waarvan gedacht werd dat het tot ziekte leidde, maar waar geen wetenschappelijk bewijs voor werd gevonden.
PIP is het merk van een Frans materiaal dat rond 2000 op grote schaal werd gebruikt door chirurgen voor borstvergroting. Het had een aantrekkelijke prijs en leek een goed imago te hebben. Pas vele jaren later, toen er serieuze problemen opdoken met gescheurde PIPS, werd bekend dat ze van ondeugdelijk, niet medisch goedgekeurd materiaal waren gemaakt.
Siliconen vulling uit matrassen
Het bestond uit een siliconenvulling die normaliter in matrassen werd verwerkt. Vele tienduizenden vrouwen wereldwijd moesten hierdoor in 2012 hun protheses laten vervangen. Bekijk ook nog eens deze reportage die wij met een slachtoffer maakten.
VU Medisch Centrum startte in 2011 al onderzoeksgroep
Daarna bleef het eigenlijk niet meer stil. Ook vrouwen met wel deugdelijke materialen brachten steeds vaker hun klachten naar buiten. Reden voor onder meer het VU Medisch Centrum om vanaf 2011 een groep vrouwen met deze prothesen zorgvuldig te gaan screenen. De ervaringen met eerste 80 patiënten werden in 2013 in een artikel gepubliceerd.
In 2014 werden de eerste conclusies over het ASIA syndroom getrokken
In 2014 werd hieruit het volgende vastgesteld:
‘ Hun klachten kunnen lokaal van aard zijn, borstpijn, maar zich ook in het gehele lichaam manifesteren: vermoeidheid, gewrichtspijn, ochtend stijfheid en concentratie- met name woordvindingsstoornissen. Opvallend veel vrouwen die systemische klachten hebben, ervaren ook lokale klachten (79%). Het verwijderen van de implantaten heeft in 69% van de gevallen tot verbetering van de klachten geleid.’
In 2014 dacht men nog: Gewone allergische klachten kunnen boosdoener zijn
Een belangrijke bevinding was in 2014, dat 75% van de onderzochte vrouwen al eerder bekend was met allergische klachten van verschillende aard: voor huisstofmijt, sieraden, voeding et cetera. Soms namen hun allergische klachten toe, of kwamen er allergieën bij na het inbrengen van de siliconen borstprotheses. Mogelijk hebben deze vrouwen een andere genetische aanleg, waardoor zij naast dat zij allergieën hebben, ook gevoelig zijn voor siliconen. Lees meer in dit artikel.
Hoe groot is deze allergische groep in Nederland?
Naar aanleiding van deze onderzoeksuitkomsten vroegen wij plastisch chirurg dr Frank Niessen in 2014 (hij is tevens betrokken bij het onderzoek in de VU) om een reactie, hij meldde toen:
1 op de 200?
‘Hoeveel vrouwen borstimplantaten hebben in Nederland wordt niet geregistreerd. Men vermoedt 30 duizend, maar ik vermoed eerder 50 duizend. Als je weet dat er in de UK een half miljoen vrouwen zijn met implantaten en in de USA zelfs meer dan 5 miljoen. Maar als we uitgaan van 30.000, en ca. 0,5% krijgt klachten (uitgaande van de groep van 150 vrouwen die zich aangemeld had voor het onderzoek in de VU, red.), dan is dat 1 op de 150, maar wellicht 1 op de 200 vrouwen.’
Een zeer geslaagde borstvergroting. Algemene foto, heeft geen betrekking op het ASIA ziekte beeld. Bron: dr Frank Niessen
Het immuunsysteem lijkt anders te werken, maar waarom? Dat is de hamvraag….
‘ Het gaat in ieder geval om een groep mensen die extra gevoelig lijkt voor lichaamsvreemde materialen. We hebben nog niet kunnen bewijzen dat er een relatie is tussen deze klachten en het hebben van borstimplantaten, maar kunnen ook niet volledig ontkennen dat er een relatie kan zijn. Het gaat om een kleine groep vrouwen bij wie het immuunsysteem anders lijkt te werken, net zoals het immuunsysteem anders werkt bij mensen met bijvoorbeeld reuma. Ook voor die groep zijn er na gedegen onderzoek goede medicinale oplossingen gevonden tegen de klachten en wordt er veel minder geopereerd aan afwijkingen van handen en polsen dan vroeger.’
De stand van zaken anno 2017!
In 2014 werd geopperd dat mogelijk 1 op de 200 vrouwen kans lopen op het krijgen van het ASIA syndroom, is dit onveranderd?
Inmiddels zijn er 400 vrouwen onderzocht….
Plastisch chirurg Frank Niessen: ‘We zijn nu ruim drie jaar verder, het onderzoek is nog niet afgerond, maar er zijn zeker weer nieuwe inzichten bij gekomen. Waren er in 2014 op het moment van schrijven van ons artikel toen 130 vrouwen gezien, inmiddels zijn dat er meer dan 400.’
Niessen gaat ervan uit dat inmiddels alle vrouwen met borstimplantaten wel weet hebben van de mogelijke klachten die geassocieerd worden met het ASIA syndroom. In 2014 gaf hij nog aan geen inzicht te hebben van hoeveel borstimplantaten er per jaar gezet worden, maar de schatting ligt het inmiddels rond de 20-25 duizend.
Nu denkt men dat 1 op 500 vrouwen klachten ontwikkeld
Wanneer de implantaten gemiddeld na tien jaren vervangen worden zouden er rond de 250.000 vrouwen in Nederland kunnen zijn met borstimplantaten. Wij hebben er wat meer dan 400 gezien met klachten. Gesteld dat elders in Nederland ook nog 100 patiënten zijn gezien, dan zou het gaan om 1 per 500 patiënten met borstimplanataten die ASIA klachten heeft ontwikkeld. Maar nogmaals, dit is nog steeds een grove schatting.’
In 2014 werd gesuggereerd dat vrouwen met een verhoogd allergie-risico (al is het maar hooikoorts), potentieel problemen kunnen krijgen. Geldt dit nog steeds?
‘Deze suggestie is destijds niet goed begrepen. We zien bij de patiënten met het ASIA syndroom vaker een relatie met allergie. Maar of dit de oorzaak is, of het gevolg? Dat is onduidelijk. Ook is er niet in de literatuur beschreven dat siliconen een auto-immuun ziekte kunnen veroorzaken. Wat we niet weten is of mensen die aanleg hebben om een auto-immuun ziekte te krijgen ook eerder ASIA klachten ontwikkelen, of dat het beloop ernstiger is.
Speelt het immuunprofiel wel een rol of ligt het misschien toch aan het materiaal van de prothese?
‘Het ASIA syndroom is geen ziekte maar een naam om een combinatie van symptomen te beschrijven die gerelateerd zijn aan lichaamsvreemde materialen, onder andere siliconen borstimplantaten.
Ook bij klachten door injectables zien we associaties met een bepaald immuunprofiel
‘Zo werd er ook onderzoek gedaan naar de problemen met rimpelvullers (injectables, zowel oplosbare fillers op basis van hyaluronzuur en permanente fillers op basis van melkzuur en siliconen) en daarbij lijkt er een associatie met een bepaald immuunprofiel te zijn. Mogelijk is dat ook bij implantaten het geval. We zijn dat aan het onderzoeken.
What’s in a name: noemen we het ASIA of ‘siliconen incompabiliteit’?
‘De term ASIA suggereert een relatie met auto-immuun klachten, maar de onderzoekers van de afdeling Interne Geneeskunde van het VUmc zijn voorzichtiger geworden. Ze spreken liever van ‘Siliconen Incompatibiliteit’. De relatie met het immuunsysteem is duidelijk, maar of het strikte auto-immuun klachten zijn dat is nog niet duidelijk.
‘Overigens het soort implantaat lijkt niet uit te maken. Bij allerlei merken zien we het klachtenpatroon. Ook bij zout gevulde en hydrogel gevulde implantaten, of het implantaat nu lek is of niet. En ook bij geruwde en gladde prothesen.’
Kan de wijze van inbrengen een rol spelen: of de prothese voor of achter de borstspier geplaatst wordt?
‘Daar lijkt het niet op.’
Vrouwen die de vermoeidheidsklachten en pijn hebben, proberen met zichzelf met DIY-middelen zich op de been te krijgen en te houden. Ze gaan bijvoorbeeld detox-kuren doen. Heeft dat zin?
‘In de populaire media is detoxen helemaal in. Het zou je immuunsysteem een boost geven, auto-immuunziekten zouden minder worden. Maar in dit geval gaat het om een lichaamsvreemd implantaat dat het lichaam graag kwijt wil. Het is groot en zwaar en het lichaam krijgt het niet door de huid naar buiten. Daarom maakt het er een kapsel omheen, waarin zich veel immuuncellen bevinden om het af te schermen van de rest van het lichaam. Detoxen heeft naar mijn mening geen zin.’
Wat kunnen vrouwen wel doen om weer gezond te worden? Als we aannemen dat de siliconen in het lichaam terecht komen: hoe komen ze daar ooit weer uit, en is dat ook nodig?
‘Bij de oudere type implantaten hebben we gezien dat lekkende siliconen elders in het lichaam terecht kunnen komen, waaronder in de lymfeklieren. Die implantaten bevatten meer kortere ketens siliconen.
Het materiaalverschil tussen oude en moderne borstprothesen
De generaties van na halverwege de jaren 90 bestaan qua inhoud meer uit langere ketens siliconen, zodat ze binnen het implantaatkapsel blijven en minder makkelijk versleept kunnen worden. Ik wil niet aannemen dat siliconen zomaar in het lichaam terecht komen. We zijn überhaupt aan allerlei schadelijke invloeden van buitenaf onderhevig. Er zit siliconen in het voedsel, het kan via de lippenstift je lichaam binnentreden.
- Bekijk hier ook de BeautyJournaal videoreportage met Jose die ziek werd door haar borstprothesen (geen PIP overigens)
‘Maar ASIA klachten komen dus ook voor bij zout gevulde implantaten met een rubberachtige siliconenshell, maar zonder korte ketens. We weten overigens niet hoe de siliconen het lichaam weer verlaten. Daarvoor zullen we urine en faeces van ASIA patiënten in het VUmc onderzoeken.
Bij twijfel implantaten laten verwijderen voor de zekerheid
‘Wat vrouwen met klachten kunnen doen, is allereerst zich laten onderzoeken bij een internist om te bekijken of er niet een andere oorzaak van de klachten is. En bij twijfel hun implantaten laten verwijderen.
We krijgen via plastic flessen ook schadelijke, lichaamsvreemde stoffen binnen (ook met de moderne flessen, want dat plastic geeft nog steeds schadelijke stoffen af, zo blijkt uit recent onderzoek), daar krijgen we blijkbaar geen ASIA syndroom van. Hoe kan dat?
‘Tja, als plastisch chirurg met interesse voor de immunologie weet ik daar ook niet alles van. Ik kan me voorstellen dat stoffen die via je maag-darm kanaal je lichaam binnen komen een ander effect hebben dan stoffen en materialen die via de huid zijn binnengebracht en niet met enzymen worden afgebroken.
Hoe wordt er in het onderzoek bij de VU (en tegenwoordig ook bij de Erasmus Universiteit) uitgefilterd of vrouwen ziek zijn geworden door de implantaten danwel door andere oorzaken?
‘Ze worden uitgebreid onderzocht en er wordt bloedonderzoek gedaan, om te onderzoeken of er geen andere oorzaak is dan ASIA, bijvoorbeeld een vitamine D tekort of een auto-immuunziekte. Nog eens voor de duidelijkheid, ASIA is een beschrijving van een combinatie van klachten, niet de oorzaak van de klachten.
‘Zolang we niet met een test van het bloed een stofje kunnen aantonen dat verhoogd is bij ASIA, dus dat de klachten aan een lichaamsvreemd materiaal liggen, dan hebben we alleen indirecte aanwijzingen (niet eens een bewijs) dat wanneer we het materiaal verwijderen en de patiënt opknapt, het mogelijk aan het lichaamsvreemde materiaal heeft gelegen. Ongeveer 7 a 8 op de 10 patiënten knappen op. De ene meer dan de ander.
Hoe weet je of je hersteld bent van het ASIA syndroom?
‘Als we niet aan kunnen tonen met een test dat je ASIA hebt, kunnen we ook niet aantonen dat je er vanaf bent.
Wanneer je geen klachten meer hebt, zou je kunnen stellen dat je er vanaf bent.
Om de hoeveel jaar moeten prothesen vervangen worden, en minimaliseer je daarmee ook het risico op ASIA?
‘We weten dat de klachten van kapselschrompeling en ruptuur (scheurtjes) toenemen na tien jaar. Daarom wordt geadviseerd om implantaten te vervangen. Maar wanneer een patiënte na tien jaar komt en geen klachten heeft, dan is er geen reden om het implantaat te vervangen.
‘Persoonlijk vind ik niet dat er een relatie is tussen een lekkend implantaat en ASIA klachten, zoals ik reeds heb uitgelegd. Het heeft mijns inziens te maken met iets lichaamsvreemds, lek of niet. Dus heeft het geen effect op het risico van ASIA.
Als je ziek bent geworden van je prothesen, wordt het dan vergoed om ze eruit te halen en de borsten op een andere wijze weer te verfraaien?
‘Zolang de verzekeraar niet geloofd in het ASIA syndroom, wordt deze operatie niet vergoed. De patiënt komt daar alleen voor in aanmerking bij een Baker graad 4, dat is een pijnlijke vervorming van de borst en/of een lek implantaat. Het verwijderen wordt dan vergoed, het verfraaien van de borsten is voor eigen rekening.
De IGZ heeft onlangs vrouwen opgeroepen hun klachten met siliconen prothesen te melden. Dit mogen ze anoniem doen. De informatie wordt gebruikt voor onderzoek. Wat heb je aan anonieme informatie, zonder kennis van de soort prothese, de medische achtergronden van de vrouw, et cetera?
‘Ik weet dat patiënten klachten mogen melden bij de IGZ. Het RIVM probeert daar wetenschappelijk onderzoek mee te doen (zie website IGZ), maar ik denk dat het inderdaad heel belangrijk is om meer van de achtergronden van de patiënten te weten om te achterhalen om welke implantaten het gaat en of ze lek waren of niet, of het de eerste operatie was, of dat de klachten pas na meerdere ingrepen zijn ontstaan bijvoorbeeld.
Kan het zo zijn dat siliconen prothesen over 15 jaar taboe zijn en niet meer worden gebruikt?
‘In de afgelopen jaren zijn er veel problemen met mamma-implantaten in de media geweest. De PIP affaire, ASIA klachten, lymfoomkanker ALCL gerelateerd aan implantaten, het gaat maar door……
De overgrote groep van vrouwen is dolgelukkig met hun prothesen, en klachtenvrij…
‘Laten we niet vergeten hoeveel patiënten blij zijn met hun implantaten. Hoeveel vrouwen borstreconstructies hebben ondergaan met implantaten en daar baat bij hebben. Veruit de grootste groep is tevreden en heeft geen klachten. Ik geloof wel dat we te weinig oog hebben gehad voor de problemen, en dat we daar te weinig aandacht aan hebben geschonken.
Frank Niessen denkt dat de vraag naar lipofilling van borsten zal toenemen
‘Ik denk dat gedegen onderzoek nodig blijft om die vrouwen te identificeren die op termijn klachten zullen krijgen en hen af te raden lichaamsvreemde materialen in hun lichaam te gebruiken. Ik geloof ook dat er meer ingezet zal gaan worden op lichaamseigen vet en autoloog (lichaamseigen) weefsel ter reconstructie.
Fact based beslissingen zijn cruciaal, om de emotie in de media in goede banen te leiden
‘Ik denk dat we veel meer inzicht krijgen in de oorzakelijke mechanismen van de afstotingsreacties en die ten goede kunnen keren. Maar als de wetenschap ons te weinig verder heeft gebracht, denk ik dat de media gaat winnen. De desinformatie die soms gegeven wordt en de sensatiezucht die er aan ten grondslag, ligt doen mij op het ergste voorbereid zijn.’
Zie je nu al een afnemende vraag naar prothesen?
‘Ook al hebben we nu een DBIR registratie (Dutch Breast Implant Regestration), het is nog te vroeg om te zien of er een afnemende vraag is. Omdat ik persoonlijk betrokken ben bij het ASIA onderzoek zie ik veel patiënten die hun implantaat willen laten verwijderen en vragen om lipofilling. Dat geeft geen reëel beeld.
Meld je cliënten dat er het risico bestaat van ziek-worden? Denk aan ASIA maar ook aan de lymfatische kanker ALCL?
‘Ja dat meld ik. Dat is ook het advies van de Nederlandse Vereniging van Plastisch chirurgen.’
- Ten tijde van de productie van dit artikel was Frank Niessen nog werkzaam bij Esthetisch Centrum Jan van Goyen, tegenwoordig werkt hij als plastisch chirurg in het Mittsu Institute in Amsterdam en als staflid in het VU Medisch Centrum in Amsterdam.
- Op zijn website FrankNiessen.com zie je meer voor-en nafoto’s bij ingrepen.
- Heb jij een vraag aan Frank Niessen? Mail hem via ons contactformulier, o.v.v. Frank. Je krijgt persoonlijk antwoord.
Heb je klachten over je borstimplantaten, meldt ze dan vooral ook bij dit meldpunt van de overheid:
www.meldpuntbijwerkingenimplantaten.nl
Wil je weten of jouw implantaten lekken? Met deze haartest kom je daar snel achter!
- Lees hier alle artikelen over de problematiek rond siliconen borstimplantaten
- Lees hier alle artikelen over ASIA syndroom
- Lees hier alle artikelen over borstreconstructie
- Lees hier alles over verwijderen van implantaten in ruil voor lipofilling (met voor- en nafoto’s)
- Lees hier alles over lipofilling van je borsten
