Dit is TSW! Janneke is verslaafd aan hormooncrème voor eczeem en kickt cold turkey af…

Sinds haar kindertijd had Janneke eczeem en door de jaren heen kreeg ze steeds zwaardere therapieën
De middelen hielpen steeds minder tot niet en Janneke verloor haar vertrouwen in artsen
Janneke besloot op eigen houtje af te gaan kicken en gaat nu door een lange fase heen die Topical Steroid Withdrawal heet
Het einddoel is een schone huid en een rustig lichaam, ze ondergaat een speciale, nog weinig bekende kuur in Engeland
Onderaan dit artikel vind je alle afleveringen van haar dagboek over deze ‘reis’

01/07/2020. Na 2.5 week niet te hebben gesmeerd, lag mijn gezicht open, kreeg ik last van oedeem, en begon het oozen (vochtverlies) al. Ik zag mijn huid iedere dag achteruit gaan. Dit was de ochtend nadat ik voor het eerst ‘’bone deep itch’’ had ervaren: jeuk tot in het bot.

Wat vertel je de wereld?

Eerder blogde ze… Over haar intens pijnlijke rode huid, het vochtverlies, en wilde ze vertellen over een brandend gevoel, van wondvocht doordrenkte lakens, vastgeplakte korsten aan de kussensloop. Stank. Jeuk tot op het bot. Verdriet, eenzaamheid en depressie.

Janneke wilde vertellen over de mensonterende gevolgen die gepaard gaan met het cold turkey stoppen met hormoonzalven, ze wilde TSW onder de aandacht brengen, om anderen te behoeden. Maar ze kwam ermee in de knoop. Hoe meer ze zou vertellen, hoe ongeruster de mensen om haar heen zouden worden. En vertellen dat ze zichzelf er wel door heen trok terwijl ze ‘op’ was? Dan loog ze. Ze kon geen balans vinden tussen de werkelijkheid en de impact op haar omgeving. Maar er is ook géén balans……

Juli 2020, ik werd voor het eerst geconfronteerd met de ‘’blik’’ die andere mensen je kunnen geven. Ik heb die lang opgevat als afschuw, waardoor ik mensen niet aan durfde te kijken.

Eczeem sinds haar kindertijd

Janneke (23) heeft al vanaf haar kindertijd eczeem. Ze is ervan overtuigd dat dat eczeem is overgegaan in een afhankelijkheid van hormoonzalven, met ernstige bijwerkingen tot gevolg. Ze kickt nu cold turkey af, zónder begeleiding van artsen. Ze steunen haar niet, zegt ze. Ze geloven niet in de afhankelijkheid en de bijwerkingen, en ook niet in het nodige afkicken, om ooit weer een normale huid te krijgen. In Engels jargon spreekt men van Topical Steroid Addiction en, daaropvolgend, Toptical Steroid Withdrawal.

Janneke: ‘De enkeling die erin gelooft zegt dat ik moet afbouwen, of over moet op andere medicatie voor mijn ‘eczeem’. Ze zien niet in dat mijn aandoening veroorzaakt wordt door de hormoonzalven, en dat ik inmiddels zo afhankelijk ben dat afbouwen helemaal geen optie is. Het is een hel….een eenzaam pad. Waarom is er geen arts die mij wil bijstaan, waarom heb ik het gevoel tegen de stroom in te zwemmen?’

19/07/2020. Janneke is ruim een maand in TSW, het afkick proces. ‘Omdat ik geen kleding kon verdragen, droeg ik vaak mijn djellaba, die ik hier ook aan heb. Ik probeerde zo veel mogelijk buiten te zijn, al deed de sensatie van lucht, wind, geur, wel veel zeer…..’

Jeroen zoekt hulp voor zijn kind

Begin januari 2022 is ze bij me in Amsterdam, samen met haar vader Jeroen. Hij mailde me. Een noodkreet. Om aandacht te krijgen voor de diepe ellende van zijn kind. Hij had op BeautyJournaal een artikel gelezen van dermatoloog Francis Wu over dit onderwerp. Jeroen mailde dat geen arts wil meedenken met Janneke. Hij schrijft: ‘Er zijn alleen maar protocollen met steeds zwaardere preparaten, en ze heeft ze allemaal al gehad, op twee na: de zwaarste immuuntherapieën bij eczeem. Dat haar huid zo is aangedaan door de hormoonzalven, daar wil geen arts aan.’ Janneke en Jeroen willen erkenning voor het probleem, TSW.

Bekijk hier de meest recente documentaire uit Amerika over TSW:

Steeds meer patiënten willen aandacht voor hun toenemende afhankelijkheid- en de bijwerkingen van hormoonzalven

Internationaal komt er steeds meer aandacht voor, dankzij het activisme van tienduizenden patiënten wereldwijd, die allemaal hetzelfde ervaren: een toenemende afhankelijkheid- en enorme bijwerkingen van hormoonpreparaten. Vrijwel allemaal kicken ze cold turkey af. Ze storten zich in een hel, omdat er geen andere optie is. Deze mensen voelen zich in de steek gelaten en helpen elkaar door de ellende heen, mentaal gesteund door elkaar en de enkele dermatologen die dit wél erkennen, zoals de Amerikaanse dr. Rapaport en Japanse dr. Sato.

De community denkt dat dit de enige manier is om van de afhankelijkheid en toenemende bijwerkingen af te komen. Nóóit meer corticosteroïden, alleen nog op eigen kracht en met een sterk immuunsysteem afkicken. Wachten…..

22/08/2020. Mijn moeder heeft vier maanden naast me geslapen. De nachten waren een absolute hel. De jeuk maakte me wanhopig. Ik sliep op drie of vier handdoeken per nacht, omdat ze doordrenkt waren met wondvocht. Ik viel vaak pas tegen de ochtend in slaap, nadat ik een nacht lang had ‘’gevochten’’ tegen het idee mezelf uit het raam te gooien, puur om de jeuk te ontlopen. We gebruikten icepacks, ik sliep met bokshandschoenen aan, mama las me voor, we luisterden naar klassieke muziek. Het was voor ons beiden zeer traumatisch, maar zonder haar had ik dit niet gekund.

Topical Steroid Withdrawal: hou vol…je komt er doorheen

Op Internet zie ik foto’s van verpulverde huiden, van natte wonden, korsten, neerslachtigheid, maskers van roodheid. Van moed en wanhoop, en ze geven elkaar een stip aan de horizon; we komen er wel doorheen, op een dag zijn we van de bijwerkingen én het afkicken af.

De quick fix die hormoonzalf is

Ik lees het artikel van Francis Wu nog eens na op BeautyJournaal. Hij schrijft dat hormoonzalf de eerste keus is bij het behandelen van inflammatoire huidaandoeningen zoals eczeem, psoriasis, lichen planus en vele andere dermatologische huidaandoeningen. Hormoonzalven remmen de ontstekingen in de huid waardoor klachten als jeuk, schilferingen en roodheid verminderen en/of verdwijnen.

Jarenlang smeren….een risico

Hormoonzalven zijn op zich een prachtige uitvinding, een super quick fix om de klachten de kop in te drukken. Genezen doen de crèmes niet. Het is vaak hopen dat het eczeem vanzelf afneemt of verdwijnt, naarmate de patiënt ouder wordt. En dit is precies waar het gevaar in schuilt: mensen gaan vaak jarenlang door. Op doktersadvies gaan ze van lichtere op steeds zwaardere middelen over. De gedachte erachter is om flinke klappen uit te delen, te beuken met de hamer. Misschien stopt het dan eens en voor altijd. Die eczeemellende. Het is en blijft echter symptoombestrijding, en daar blijft het niet bij…

25/08/2020. De dag waarop ik 22 werd, 73 dagen niet gesmeerd. Ik was lichamelijk het meest verzwakt dat ik tot dusver was geweest. Ik had geen zin meer om te eten, uit bed te komen, om te leven….De huisarts kwam die dag (tegen mijn zin in) en ze was super lief, ze dwong me een paar dagen er na naar de dermatoloog te gaan.
Mentaal was die dag een omslagpunt. Ik werd overspoeld door bloemen, lieve berichten en ook bezoek. Ik was zo veel afgevallen en kon nauwelijks eten, maar op die dag ‘besloot’ ik weer te gaan vechten. Ik weet nog dat ik bij mezelf dag, mij krijgen ze niet (geen idee wie ‘ze’ is).

Klinische bijwerking door onjuist gebruik?

Francis Wu schrijft: ‘TSW is mogelijk een klinische bijwerking die kan optreden wanneer hormoonzalven onjuist of te veel worden gebruikt en vervolgens worden stopgezet. Het gaat om ongepast, langdurig en frequent gebruik van matige tot hoge potentie lokale corticosteroïden. Vooral de dunne en gevoelige delen op het lichaam zoals het gezicht en het genitale gebied zijn het vaakst aangedaan’.

Er is weinig in de medische literatuur te vinden

Hij vervolgt: ‘In de literatuur is dit fenomeen slecht gedefinieerd en bijzonder weinig onderzocht. Een verklaring en immunologische mechanisme achter dit fenomeen is er niet.’

16/09/2020. Drie maanden in TSW en slechts enkele weken na mijn gesprek bij de dermatoloog. Zij had mij verteld dat ik geen TSW had omdat ik me altijd aan het smeerschema had gehouden en omdat ik geen red, burning skin had. Ik weet niet wat je op deze foto ziet, maar ik kan je vertellen dat het zo erg brandde dat ik soms dacht dat ik in de fik stond.

Nooit gezien, of eigen schuld, dikke bult?

Een rondgang langs een aantal artsen via mijn netwerk op LinkedIn levert mij een verrassend inzicht op. Een aantal zeggen hier nooit van gehoord te hebben of zien het niet in hun spreekkamer, een enkele durft te stellen dat een patiënt die dit krijgt zich niet aan de schema’s gehouden zou hebben (eigen schuld, dikke bult), weer een enkeling erkent de ingewikkelde problematiek en dat er beter naar patiënten geluisterd moet worden – maar dit kost tijd, en tijd is er vaak niet. Gelukkig willen sommige artsen toch hierover in gesprek met mij.

En zo word je van patiënt een activist

Ontkenning en niet gehoord worden, is het ergste wat je als patiënt kunt meemaken, als je er zelf van overtuigd bent dat het gevolgde beleid van een arts niet klopt. Je kan als patiënt bij de pakken neer gaan zitten, je kop buigen en in de medicijn-tredmolen mee blijven lopen, of je wordt activist, en komt op voor de diepe overtuiging in jezelf: dat er iets niet klopt met hoe men je behandelt. Je moet sterk in je schoenen staan wil je protocollen betwisten, het systeem kritisch willen bevragen.

07/10/2022. Wandelen was mijn absoluut favoriete bezigheid, ondanks het pijn deed. Ik was hier voor het eerst zelf, in mijn eentje, een take-away koffie gaan halen. Ik was apetrots en voelde me erg krachtig, ondanks de vele blikken. Of misschien wel dankzij..
Met mijn lichaam ging het inmiddels een stuk beter. Mijn gezicht bleef hardnekkig….

Post verwijderd in Facebookgroep

Janneke: ‘Ik las voor het eerst over TSW op de Facebookpagina van de patiëntenvereniging voor eczeem. Een meisje had alweer twee jaar geleden een post geplaatst over een You Tube-documentaire met als onderwerp TSW. Ik kwam er alleen maar op omdat ik radeloos was, en bleef scrollen om verhalen van anderen te lezen, in de hoop wat optimisme op te doen.

‘Het bericht van dat meisje sloeg in als een bom. Ik herkende daar zó veel in. Het kwartje viel bij mij: geen eczeem, maar afhankelijkheid van topicale corticosteroïden. Toen ik zelf een oproepje plaatste om meer aandacht voor TSW te genereren en anderen op de hoogte te brengen, werd mijn post binnen een uur verwijderd. Mijn bericht van een half jaar daarvoor, over het gebruik van het zware medicijn methotrexaat, mocht wel blijven staan.

‘In een privé-bericht kreeg ik te verstaan dat de vereniging op de hoogte is van het verschijnsel, maar dat TSW volgens het VMCE nauwelijks voorkomt. Dat het zeldzaam is, en dat men er bovendien bewust voor kiest er niet té veel over te spreken: ‘….. wij willen patiënten niet op verkeerde gedachten brengen’. Met andere woorden: TSW is geen pad om te begaan….what the fuck.…’

December 2020. Noortje, mijn allerbeste vriendin, een grote steun en toeverlaat, kwam regelmatig uit Wageningen op en neer om samen te eten of te wandelen. Net als veel van mijn andere jaarclubgenoten, waardoor ik niet ‘’vereenzaamde’’.

Hommeles in de puberteit

In haar kinderjaren stond Janneke onder begeleiding van een dermatoloog in een regionaal ziekenhuis. Ze had eczeem maar herinnert zich die jaren niet als problematisch, ze smeerde zo nu en dan, misschien enkele keren per jaar. Op haar vijftiende, midden in de puberteit speelde het eczeem enorm op. Haar vaste arts probeerde haar op de been te houden met hormoonzalven, lichttherapie (waarvoor ze later allergisch bleek), antibiotica en prednison.

Nieuwe arts, nieuwe behandeling

De arts werd ziek en Janneke kreeg een nieuwe arts. Toen ze op een dag, ze was 16 jaar, met een hevige, niet te stuiten uitbraak, bij hem binnenkwam, werd ze meteen op een volgend, zwaar protocol gezet: ciclosporine. Janneke behoorde volgens hem tot de zwaarste 10% patiënten die hij ooit gezien had. Ze moest dit immuunsysteem onderdrukkende middel gaan gebruiken, er was eigenlijk geen andere optie.

31/12/2021. Mooi aangekleed voor oud & nieuw. Mijn ouders, zus en mijn vriend Moritz waren thuis en we speelden de hele avond spelletjes.

Start van de rollercoaster

Boem….het was het begin van een nog veel dramatischer pad dat volgde. Janneke: ‘Na drie maanden was mijn lichaam zo moe en verzwakt, dat ik mentaal steeds meer achteruitging. Ik kreeg zware overbeharing in mijn gezicht en op mijn lichaam. Bij het ontharen van mijn bovenlip bij de schoonheidsspecialiste ontvelde mijn huid. Ik lag weken op bed. Terwijl ik de vijfde klas van de middelbare school zat, was ik meer thuis dan op school.

Als je je hoop en je vertrouwen verliest

‘Ik stopte met ciclosporine en werd doorverwezen naar een academisch ziekenhuis, en daar begon een wandeling langs talloze artsen, vaak nog in opleiding. Er volgde een traject van kilte, nog zwaardere middelen, slechte controle en een bodemloze put waarin mijn hoop én mijn vertrouwen in artsen steeds verder weg zakte.

Juli 2021. Het gaat steeds beter. Janneke is met haar vriend Moritz op vakantie in Frankrijk.

Het werd steeds erger

‘Ik zag mijzelf steeds meer als patiënt, en dat werd ik ook. Mijn eczeem werd niet beter, alleen maar erger. Ik moest steeds zwaardere crèmes gaan smeren, en steeds vaker op controle komen. Mijn eczeem verspreidde zich naar plekken die niet eerder aangedaan waren. Mijn voorhoofd bijvoorbeeld, het zag eruit alsof ik een rode bandana droeg. Dat ging zo door van mijn 16^e tot en met mijn 21^e.

Resoluut besluit: Janneke stopt met alles….

‘Na het zien van de eerdergenoemde documentaire, nu ruim anderhalf jaar geleden, ben ik op eigen onderzoek op het internet uitgegaan. Waar moest ik anders heen? Ik heb TSW bij mijn dermatoloog benoemd, ik heb hem gebeld na het zien van de documentaire. Maar hij, in opleiding, zei dat hij dit fenomeen niet kende.

Je mag niet stoppen, zeiden ze….

‘Ik vond ITSAN, een internationale organisatie die lobbyt voor erkenning van TSW, en ik stuitte op enkele wetenschappelijke artikelen. Ik kwam in contact met de wereldwijde community. Ik heb toen, anderhalf jaar geleden, besloten om resoluut met alle hormoonpreparaten te stoppen. De artsen in het academisch ziekenhuis stonden daar niet achter. Ik kon niet stoppen, ik moest door, vonden zij.

02/12/2021. Na een fijne zomer met een rustige huid, werd het in september 2021 weer slechter. Deze foto is op een van de dagen dat het extra duidelijk werd dat ik nog niet door TSW heen was. Mijn kaken begonnen te ‘oozen’ en mijn ogen waren gezwollen, mijn benen lagen weer open. Het was fysiek misschien niet eens zo erg, maar het trauma zit diep, en dit riep een hele hoop emoties op. Daarnaast voelde ik iets borrelen, ik voelde iets komen….

Afkicken, ik had geen idee wat me te wachten stond

‘Ik besefte me dat ik door te stoppen in een ontwenningsproces zou komen. Hoe heftig dat zou zijn, wist ik toen nog niet. Hoelang het zou duren ook niet, maar dat het enkele jaren zou zijn, dat was duidelijk. Ik zag echter geen andere uitweg.

Binnen drie weken was ik een wrak met een huid die lekte, en ik stonk

‘Binnen enkele weken na mijn laatste dag smeren (14 juni 2020), zag ik eruit alsof ik verbrand was, had ik open, vochtige wonden, sliep ik nog geen twee uur per nacht, rilde ik en had ik last van stuiptrekkingen. Ik verloor ruim acht kilo in een maand. Ik kon geen kleding meer verdragen, ik kon nauwelijks uit bed komen, ik kon niet eens op de wc-pot zitten, de achterkant van mijn benen lag open. Ik plakte vast aan de wc-bril. Ik was een wrak met een huid die openlag en lekte…, ik stonk en was van al mijn waardigheid beroofd. En dat nog geen drie weken nadat ik gestopt was met smeren.

13/12/2021. En daar was het: mijn lichaam lag weer helemaal open, ik moest mijn broek lostrekken na te lang stil te hebben gezeten. Mijn huid stond weer in vuur en vlam. En dat net voor kerst.

Advies: niet stoppen, maar een ander, eczeem-onderdrukkend middel

‘Hoewel ik niets meer van dermatologen wilde weten, ben ik op dringend advies van mijn huisarts toch maar weer naar het ziekenhuis gegaan. Ik was bang dat ze me zouden opnemen.

‘Ik probeerde met de artsen in gesprek te gaan over Topical Steroid Withdrawal, maar ik liep tegen een muur van afwijzing op. Men kende het niet, had er nog nooit van gehoord. Toen ik de betreffende arts voor onze afspraak de wetenschappelijke artikelen toestuurde, constateerde ze tijdens het consult dat TSW misschien wel bestaat, maar dat ik er onder geen enkele mogelijkheid aan lijdt. TSW uit zich in een vuurrode huid, zei ze, en die had ik op dat moment niet. Bovendien had ik me altijd aan de smeerschema’s gehouden. Volgens haar was het daarom onmogelijk dat ik TSW zou hebben, hoe ironisch…..

‘Laten we het erover eens zijn, dat we het oneens zijn’

‘Eerst was er ontkenning, en vervolgens erkenning, maar niet voor mij persoonlijk, want ik zou het niet hebben. Ik had op dat moment dan wel géén rode huid, maar wèl vochtverlies, rillingen en stuiptrekkingen – wat óók bij TSW hoort. Het advies was om methotrexaat te gaan gebruiken om de klachten te onderdrukken. Over het feit dat ik er zelf van overtuigd was dat ik niet aan eczeem maar aan TSW leed, zei ze: let’s agree to disagree. En dat was dat, na een gesprek van een uur stond ik buiten. Gewond, en alleen.

25/12/2021. Kerst met de familie. Mijn mimiek verandert altijd heel erg als mijn huid slecht is. Lachen en mijn gezicht bewegen doet pijn. Daarnaast heb ik dan geen zin om me leuk aan te kleden. Dat zie je wel op deze foto.

Waar eindigt dit?

‘Ik ken de verwijten dat je je niet aan je smeerschema zou hebben gehouden: die vier dagen smeren, en dan drie dagen niet. Maar geloof me….ook voor TSW braken mijn klachten tijdens de smeervrije dagen door. Ik hield me keurig aan de schema’s.

‘Om met die doorbraken tussentijds om te gaan, kreeg ik Protopic voorgeschreven, en zwachtelde ik me iedere nacht in met teerzalf en verband. Protopic is eveneens een afweerremmer en wordt geadviseerd bij het afbouwen van hormoonzalven. Ook dat mocht niet baten.’

Waar is de wetenschappelijke attitude

Janneke’s dermatoloog in het academisch ziekenhuis blijft ervan overtuigd dat Janneke eczeem heeft, en daarvoor behandeld moet worden, vertelt Janneke. De klachten die ze nu heeft, komen doordat ze gestopt is met behandelen, vertelt haar arts haar. Janneke is er zelf van overtuigd dat dit geen eczeem meer is, maar een moeras van bijwerkingen. Het maakt haar woedend, en wanhopig.

‘Kijk naar me, is dit nu eczeem? Waar is de wetenschappelijke attitude, de nieuwsgierigheid die wetenschappers karakteriseert? Ik studeer zelf land- en waterbeheer. Als iemand met een uitdagende, onbekende casus bij mij zou komen, dan gooi ik mijn wetenschappelijke antennes open! Dan bijt ik me vast.

02/01/2022. Met mijn lieve vriend Moritz in Keulen. Zo bizar hoe mijn huid zelfs in hele slechte tijden plotseling een opleving kan hebben. We hebben er samen van genoten!

De gekmakende protocollen, wat niet in de handboeken staat, bestaat niet

‘Is het zo raar om te denken dat door jarenlang medicijngebruik van deze orde allerlei systemen in je lichaam uit balans raken? Ik vind de gedachte gekmakend dat artsen niet buiten de protocollen om met me mee willen gaan, mee willen denken. Als het niet in de medische handboeken staat, wil het niet zeggen dat het niet bestaat. Ik voel me vergiftigd door de medicijnen. Ik ben nog nooit doorverwezen naar een endocrinoloog, een immunoloog, een internist, noem het maar….er is géén holistische aanpak. En dat terwijl die ‘holistische visie’ is waar dit academisch ziekenhuis zo voor staat.

Ook deze video is recent uitgekomen over een vrouw in Topical Steroid Withdrawal:

Hoe Janneke dit mentaal volhoudt…..

Bij vlagen huilend, vertelt ze dat ze inmiddels antidepressiva slikt en dat het haar helpt om haar ziekte een beetje het hoofd te bieden. Emoties vlakken nu meer af. Ze hoeft niet meer te dissociëren: te fantaseren dat ze iemand anders is, in een mooiere, niet zieke wereld. Twee psychologen helpen haar om haar veerkracht te behouden. Net zoals haar fantastische ouders, haar zus, haar toegewijde, lieve vriend en haar bijzondere vrienden en vriendinnen.

08/01/2022. Zes dagen na de vorige foto, een opleving van veel te korte duur. Ook hier voelde ik weer iets aankomen. Het voelt dan letterlijk alsof er iets borrelt onder het oppervlak.

Als je huid aanvoelt als een vieze, klamme jas….

‘Mijn huid en lichaam voelen als een vieze, klamme jas, zoals je dat ervaart als je thuiskomt na een lange fietstocht in de regen. Ik kan deze jas niet uitdoen, ik zit erin gevangen. Maar ik ben heel vastbesloten.

‘Ik zie een stip aan de horizon. Hoewel ik die echt niet altijd helder zie, soms is hij verder weg en soms komt hij dichterbij. Net als bij een gevangene die weet dat hij tien jaar moet zitten, weet ook ik dat ik eens weer op een andere manier vrij zal zijn.

‘Ik omring me met positieve mensen, en ik houd me vast aan de verhalen van mensen uit de wereldwijde community, mensen die hier doorheen zijn gekomen. Ook al duurt dat soms meerdere jaren.’

08/02/2022. Ik ben net een paar dagen in Engeland om daar mijn speciale kuur te gaan doen. Dit is de goede kant van mijn gezicht. Op de een of andere manier zijn deze plekken zo hardnekkig. Mijn handen en benen liggen open, maar voor de rest gaat het goed.

Wat ik wil bereiken?

‘Ik hoop op erkenning, wat uiteindelijk zal leiden tot het voorkomen van deze door hormoonzalf-geïntroduceerde aandoening. Daarvoor is véél meer wetenschappelijk onderzoek nodig. Daarvoor zijn er dappere én nieuwsgierige dermatologen nodig. Het aantal artsen dat erkent dat er iets aan de hand is, en dat TSW wel degelijk bestaat, is op een hand te tellen, wereldwijd. Maar er zit beweging in….’

Janneke is begin februari 2022 naar Engeland vertrokken om bij de Skin Solace Clinic in Andover een speciale TSW-behandeling te ondergaan. Er wordt gebruik gemaakt van apparatuur op basis van elektromagnetische straling. Het geeft prikkels aan de huid af om groeifactoren en celregeneratie te stimuleren, voor een gezondere huid. Ook doodt de straling bacteriën en schimmels die aanwezig kunnen zijn. De kliniek is opgericht door twee ervaringsdeskundige vrouwen die beiden voor hun TSW in Singapore behandeld werden. De apparatuur is ontwikkeld door een dermatoloog uit Thailand.

Janneke heeft een jaar lang een dagboek bijgehouden, zie de links naar deze artikelen onderaan dit verhaal.

Vrienden van Janneke zijn een crowdfunding begonnen om Janneke te helpen bij de financiering van de langdurige maar zeer hoopvolle behandeling die ze nu ondergaat in Engeland. Doe je mee, steun haar….klik hier op de crowdfunding link. Note: deze behandeling is inmiddels achter de rug.