In mijn vorige dagboekje vertelde ik je dat ik even terug ging naar Nederland. Het ging eigenlijk niet zo goed met mij, ondanks de behandeling bij de SkinSolace Clinic. Mijn huid protesteerde met een flinke opvlamming. Je leest het hier nog eens.
In een volgeladen auto vertrekken Moritz en ik op vrijdag 29 april terug naar Engeland, om mijn wekelijkse behandeling bij SkinSolace na een pauze van twee weken voort te zetten. Na een goede reis arriveren we begin van de avond op onze bestemming; een kustplaatsje genaamd East Wittering, in West Sussex. We hebben een ander verblijf gevonden, want, zoals je weet heb ik geen vast adres in Engeland.
Mijn huid bij vertrek uit Nederland
Huisoppas
Het adres hebben we gevonden via Trustedhousesitters, een platform voor het vinden van ‘housesitting’-adressen. Het idee hierachter is dat je op mensen hun huis en dieren past, terwijl zij zelf afwezig zijn. Vaak een uitkomst voor beide partijen, gebaseerd op vertrouwen. De eigenaars van dit huis zijn een jong stel met drie kinderen, die voor 3,5 maand in hun camper door Europa reizen. Hoe leuk! Ze waren al een paar dagen voordat wij arriveerden vertrokken.
Net na aankomst. Wij zwommen dagelijks, ook om mijn infectie onder controle te houden.
Ai, wat een viezigheid
Na onze aankomst lieten we onszelf binnen met een sleutel die we bij de buren ophaalden. Maar toen we de deur vol goede moed open zwaaiden… kwamen we van wel een hele koude kermis thuis. We stapten binnen in een bedompte hal, die in geen maanden gestofzuigd was, en slechts een vage voorbode bleek voor de rest van het huis. Na een snelle inspectie van de kamers kwamen we tot de conclusie dat een gemiddeld studentenhuis hier absoluut niet voor onder zou doen.
Schoonmaken of vertrekken?
De volgende ochtend, toen ik in de spiegel keek en zag hoe mijn huid die nacht op mijn omgeving had gereageerd, beseften we ons pas echt wat dit inhield. We realiseerden ons, en andere TSW’ers zullen dit maar al te goed begrijpen, dat er twee opties waren: een rigoureuze schoonmaakactie en hopen op het beste, of vertrekken. Maar waar naartoe?
Mijn huid reageert op de omgeving. Ook mijn infectie keert terug.
Beneden wonen, boven hermetisch afgesloten
Inmiddels zijn we ruim drie weken, een halve verbouwing, een niet-geringe investering in hypoallergene, luchtzuiverende en ontsmettende middelen, en een hele hoop kopzorgen verder. De hele benedenverdieping van het huis is schoon en we hebben, gezien het feit we beiden niet van uitzichtloze missies houden, besloten om boven te laten voor wat het is. We komen daar niet en het rest ons slechts te hopen dat alle meubelen er midden augustus nog staan (voor de niet-beelddenkende lezer: dat ze geen pootjes hebben gekregen en de benen hebben genomen).
Dikke ogen en maatregelen om ‘de reactie’ onder controle te houden.
Genieten…..van het prachtige landelijke Engeland
We slapen in een klein kantoortje in de achtertuin en spenderen veel tijd buiten, in de tuin en op het strand. Ondanks een stroeve start, hebben we het nu heel erg goed. Mijn moeder is op dit moment op bezoek en we genieten met volle teugen van de mooie omgeving. De zee is op nog geen vijf minuten loopafstand en ook de rest van West Sussex is waanzinnig mooi. Mijn waardering voor Engeland en de Engelsen groeit nog steeds met de dag: wat een prachtig en veelzijdig land, en wat een aardig en humoristisch volk.
Wandelen met mama en Monty, goed beschermd tegen de zon. Het huis is inmiddels schoon. En sinds mama er is wordt het met de dag schoner.
Surfen en yoga
Moritz en ik proberen hier echt een eigen plekje te creëren, te aarden en wat op te bouwen. Moritz doet vrijwilligerswerk bij de lokale surfschool, waar ze surftherapie geven aan kinderen die zich in moeilijke situaties bevinden. En ik heb me aangemeld bij een yoga klas in de buurt. Na vier maanden voor behandeling in Engeland, en best een regelmatige verhuizing, is het fijn om nu hopelijk langer op één plek te kunnen blijven.
Mama en ik krijgen een proeverij bij wijndomein Tinwood. Helaas exporteren ze niet, maar wat een heerlijke wijnen! Mijn huid is inmiddels al flink gekalmeerd.
Factoren die je TSW doen opleven
Dat ‘hopelijk’ zet ik bewust op papier. Het lijkt erop dat mijn huid pas net weer een beetje kalmeert, nadat die letterlijk moest bekomen van de schrik. Tot de meest voorkomende irritanten – factoren die tot een opleving leiden gedurende TSW – behoren onder andere: stof, schimmel, agressieve schoonmaakmiddelen, parfum, huisdieren, zweet en stress. Dat zijn allemaal factoren waar ik hier in huis mee in aanraking kom!
Het feit dat mijn huid die twee weken in Nederland zo goed herstelde en hier toch weer achteruit gaat/ging, wijst erop dat ik (nog) erg ontvankelijk ben voor die triggers.
Na een wandeling van 25km door de prachtige South Downs aan een welverdiende pint, en spa rood…
Ook de behandeling maakt mijn huid gevoeliger
Daarnaast leidt de behandeling óók tot toenemende gevoeligheid, omdat CAP – Cold Atmospheric Plasma – nano-poriën in de huid creëert. Tot en met 48 uur na behandeling moeten triggers dus zo veel mogelijk vermeden worden, omdat de huid dan letterlijk open staat.
Ik zet door, ook het contact met lotgenoten is fijn
Dat maakt het voor mij moeilijk om hier te zijn, want ondanks alle maatregelen die we hebben genomen, kan ik bepaalde factoren in huis niet helemáál vermijden. Toch wil ik de behandeling koste wat het kost voortzetten. Het wekelijke contact met patiënten in de kliniek die allemaal, het zij met vallen en opstaan, vooruit gaan, sterkt mij in mijn wil om door te zetten.
Een wandeling op een van de laatste dagen voor mama’s vertrek. Mijn huid is zó goed! Zou de schoonmaak helpen?
Ik moet ook realistisch zijn….
Toch is het moeilijk. Als je duizenden euro’s en een hele hoop energie in behandeling investeert, wil je wel dat de omstandigheden optimaal zijn. Samen met Jing en Lou, de oprichters van SkinSolace, hebben Moritz en ik de opties doorgenomen en een aantal scenario’s uitgedacht: wat als ik hier blijf reageren op omgevingsfactoren?
Monty is de liefste hond van heel Engeland!
Dit zijn de scenario’s die we hebben bedacht
Blijven tot augustus, daarna invliegen…
1. Als mijn huid stabiliseert, blijven we tot en met half augustus hier. Daar na zou ik kunnen invliegen. De frequentie van de behandeling gaat dan omlaag, waardoor invliegen een hele reële optie wordt. Deze optie heeft onze voorkeur.
Naar Bangkok gaan voor behandeling en daar blijven – het is goedkoper
2. Als mijn huid blijft reageren, ga ik naar huis en vlieg ik de komende maanden wekelijks in. We zouden dan na de zomer, wanneer mijn huid stabieler is, voor de laatste maanden behandeling naar Thailand kunnen gaan. Er zit een kliniek in Bangkok. Het leven daar is veel goedkoper, wat het financieel haalbaarder maakt om de behandeling voort te zetten.
….een andere vrouw met TSW deed dit ook…..
Een andere TSW-patiënt heeft dit op dezelfde manier gedaan. Ook zij en haar partner pasten op huizen in Engeland. Haar huid bleef reageren op veranderende omgevingsfactoren, waardoor zij niet de kans kreeg om echt te herstellen. Ze is de afgelopen zes maanden in Thailand behandeld, waar ze haar eigen appartement kon huren en haar omgeving dus beter kon controleren. Ze is inmiddels terug in Denemarken, genezen van TSW, en heeft geen huidproblemen meer.
Zij lag vorig jaar mei overigens in het ziekenhuis met TSW, gediagnostiseerd als ‘heftig, onder behandeld eczeem’, ze werd behandeld met een hoge dosis orale corticosteroïden. Die hebben haar TSW-proces uiteraard niet gemakkelijker gemaakt. Ik blijf het een onvoorstelbaar kwalijke zaak vinden dat TSW nog altijd niet erkend is. Lees hier nog eens mijn eerste verhaal over mijn zoektocht langs artsen in Nederland.
Een vaste kamer of appartement in Engeland huren – het is kostbaar
3. En de derde optie, een kamer huren in Engeland. Dan denk je aan 1000 euro per maand voor een kamer bij iemand in huis, of minstens 2500 euro voor een appartement voor een kortere periode. De goedkopere appartementen zijn allemaal met een contract vanaf een half jaar. Dit is niet optimaal en invliegen zou financieel aantrekkelijker zijn.
Een veerkrachtige houding aannemen
Ik hoorde Moritz laatst aan de telefoon praten met een Engelse vriend, die hem vroeg: ‘’but if you have to move, what will you guys do’’? Waarop Moritz antwoordde: ‘’we don’t know yet, but we’ll figure something out, we are resilient people. I mean.., we have become resilient people’’.
Barbecue en spelletjes op het strand samen met andere vrijwilligers van de surf school. Genieten. We hopen dat we kunnen blijven!
Dankbaar dat het kan dankzij de fundraising
En toen dacht ik bij mezelf: ‘’weet je wat, je hebt gelijk ook schat, wij komen er echt wel’’. Ondanks alle perikelen, boffen we zo enorm. Ik besef heel goed dat ik enorm bevoorrecht ben, dat ik deze behandeling überhaupt kan ondergaan. Dankzij mijn familie en Moritz, dankzij mijn vrienden en en alle mensen die hebben gedoneerd toen mijn vriendin Noortje de fundraising in februari opzette. Zonder die financiële middelen had hier en heel ander verhaal op papier gestaan…..
Lees ook:
- Janneke vertelt over haar jarenlange struggle met eczeem en kikt af van de medicijnen
- Janneke vertrekt naar Engeland voor behandeling bij Cold Plasma, lees haar dagboek deel 1
- Janneke is in Engeland en krijgt een heftige terugval, lees haar dagboek deel 2
- Lees hier deel 3 over Janneke’s behandeltraject en het zoeken naar evenwicht in een andere omgeving
- Lees hier deel 4 over Janneke’s behandeltraject in Engeland
- Lees hier deel 5 waarin Janneke’s huid schoon is na maanden van Cap Plasma huidtherapie in Engeland
- Lees hier meer wetenschappelijke achtergronden over CAp Atmospheric Plasma therapie
- Lees hier het artikel van dermatoloog Francis Wu die waarschuwt voor verslaving aan hormoonpreparaten bij eczeem
- Dermatoloog en onderzoeker Martijn van Doorn doet onderzoek naar eczeem en oorzaken omdat veel medicijnen niet aanslaan
- Depressie en angststoornissen verergeren eczeem, aldus onderzoek
