Het is anderhalve maand geleden dat mijn laatste dagboekfragment online kwam. Wanneer ik dat teruglees, kan ik niet geloven hoe veel er in zo’n korte tijd is gebeurd. Het leek er toen, begin juni, nog op dat Moritz en ik Engeland zouden verlaten en naar Thailand zouden gaan, om mijn behandeling voor mijn Topical Steroid Withdrawal (TSW) daar voort te zetten.
In ons nieuwe huis in Engeland reageerde ik op iets in mijn omgeving en mijn huid ging snel achteruit. We konden niet achterhalen wat daar de oorzaak van was. Ik schreef dat het huis waar wij op pasten enorm vies was, maar dat we niet konden huren wegens financiële redenen.
Samen genieten op het strand.
Toch in Engeland blijven…
Een tijdelijke verhuizing naar Thailand leek voor de hand te liggen. Het was een idee waar we geruime tijd mee speelden, maar daar is het gelukkig bij gebleven. Uiteindelijk was het mogelijk om in Engeland te blijven en de behandeling hier voort te zetten, omdat mijn huid na een aantal weken toch kalmeerde. En dat niet alleen… nadat de reactie langzaamaan verminderde en verdween, maakte mijn genezing grote sprongen.
19/07/2020. Janneke’s huid aan het begin van het afkick proces.
De behandeling slaat aan
Mijn huid is momenteel beter dan die in de afgelopen jaren is geweest, ik ben dertien kilo aangekomen (nadat ik er tien was verloren, ik laat de rekensom aan jullie), ik ben sinds twee weken volledig van de antidepressiva af en mijn energielevel is beter dan voordat ik stopte met smeren. Daarnaast lijkt mijn schimmelinfectie van de huid, waar ik al heel erg lang mee deal, grotendeels onder controle.
Ik ben er nog niet helemaal en mijn huid is nog niet zoals die uiteindelijk moet zijn, maar de stemming is ronduit opgelucht. De behandeling slaat aan en ik ga fysiek enorm vooruit. Dat is waar deze hele exercitie allemaal om draait, we zijn dan ook euforisch.
Janneke’s huid nu. Ze kan eindelijk weer dieren knuffelen!
Terug naar Nederland
Ondanks dat ik nog minstens vier maanden behandeling bij SkinSolace nodig heb, pakken we over drie dagen opnieuw onze koffers, om deze keer voor een langere tijd terug naar Nederland te gaan.
Ik zal vanaf augustus eens in de tien dagen invliegen (maakt het jullie ook niet kwaad dat treinen zo ontzettend duur zijn?!) waar na ik hopelijk naar een frequentie van eens in de twee weken kan. Wanneer ik stabiel ben, zal ik naar eens in de drie weken gaan, als ik dan stabiel blijf naar eens in de vier weken, enzovoort. Het is belangrijk om het afbouwen langzaam in te zetten, om het risico op een terugval te minimaliseren.
Ik ben heel benieuwd hoe het afbouwen en het regelmatig invliegen voor mij zullen verlopen. Maar goed, daar gaan we snel genoeg achter komen.
Wat een absolute droomplek, dit is 500m van ons huis!
Wat heb ik geleerd?
Ik kan me voor nu voorstellen dat veel lezers zich zullen afvragen waarom mijn huid stopte met reageren en wat naar mijn vermoeden mijn genezingsproces, naast de behandelingen bij SkinSolace, in gang heeft gezet. Ik wil de rest van dit dagboekfragment dan ook wijden aan de belangrijke dingen die ik over mijn TSW-proces en mijn huid heb geleerd.
Op Instagram krijg ik hier best wel veel vragen van andere TSW’ers over en ik denk dat het delen van ervaringen, vooral zo lang wij nauwelijks support van dermatologen hebben, een enorm verschil kan maken. Ondanks dat ik dus wil benadrukken dat ik geen medisch advies geef, hoop ik wel dat TSW’ers die dit lezen hier hun voordeel mee kunnen doen.
In juni dronk ik voor het eerst sinds een hele lange tijd weer alcohol. Dat viel… zwaar. Hier slaap ik m’n roes uit.
Alleen tijd zal je wonden niet helen
Alleen tijd zal al je wonden misschien niet helen. Dat je van een bepaalde medicatie moet afkicken betekent niet dat je al het andere ook moet afzweren.
Ik weet dat velen van ons angstig zijn voor het gebruik van medicatie. Ik was en ben dat zelf ook, dat zal waarschijnlijk altijd zo blijven. Ons trauma zit diep. Maar jij kent je lichaam als geen ander, luister er daarom naar. Ook wanneer je het idee hebt dat er meer aan de hand is dan alleen TSW. Ik weet dat dit moeilijk te zeggen is. TSW-symptomen zijn immers divers, maar vraag hulp van een arts die je vertrouwt, wanneer je je zorgen maakt om je symptomen. Denk hier bij aan infectie of mentale klachten..
Op Itsan.org staat een lijst van artsen die TSW erkennen. De lijst van artsen in Nederland is helaas nog heel erg kort (er staat één naam op…), maar laten we de dialoog blijven voeren. Hoe moeilijk dat ook is, op een dag zal de lijst groeien.
Mijn vriendinnen (al bijna 20 jaar) waren op bezoek.
Er is voldoende tijd nodig om te genezen
Er is tijd nodig om te helen. Ondanks dat tijd alleen misschien niet al je wonden zal helen (misschien ook wel!), is er wel veel tijd nodig om van TSW te genezen. Patiënten willen dit vaak niet horen, maar de gemiddelde tijd is 2 – 5 jaar. Blijf optimistisch-realistisch. Mijn eigen optimisme heeft me ontzettend ver gebracht, maar door mijn gebrek aan realisme ben ik regelmatig met mijn hoofd tegen de muur gelopen.
Doe je eigen onderzoek
Doe je eigen onderzoek. Gebruik daarvoor betrouwbare bronnen. Ik heb in mijn eerste jaar van TSW duizenden euro’s aan crèmes/gels/supplementen uitgegeven.. puur omdat ik ergens, ver verstopt in het konijnenhol dat het internet kan zijn, had gelezen dat iemand er baad bij had. Probeer een kritische blik te behouden, ook wanneer je je hopeloos voelt.
Monty knuffelen, en kijk mijn huid!!
Investeringen waar ik zelf baad bij heb gehad:
- Behandeling bij SkinSolace, mogelijk gemaakt door iedereen die zo gul heeft gedoneerd.
- Het CJay serum.
- Hulp en advies, op basis van bloed- en ontlastingstesten, van een hele goede orthomoleculaire arts gedurende mijn eerste jaar TSW.
- Near infrared and red light therapy. Ik heb sinds drie maanden een eigen apparaat van CareLamps en ik vind het waanzinnig. Pas hier wel mee op in de vroegere stadia van TSW.
- Medicinale honing tegen een bacteriële infectie.
- Acryl nagels om krabschade te beperken.
- Binamed krabpakken, op recept van de dermatoloog.
- Selsun (pas op met een fragiele TSW-huid) en zoutbaden tegen een schimmelinfectie waar ik al jaren last van heb.
Wie is wie?
Andere factoren die mijn heling wel/niet hebben beïnvloed:
- Een toenemend bewustzijn van de impact van omgevingsfactoren. Gevoeligheid daarvoor neemt naarmate je huid sterker wordt af, maar vooral wanneer je nog zwak bent is het goed om hier aandacht aan te besteden.
- De grootste factoren zijn: alcohol, stress, parfum (in bijvoorbeeld geurkaarsen) en chemische middelen zoals schoonmaakproducten.
- Moisturiser Withdrawal. Ik heb nauwelijks last van olifantshuid en ik denk dat het feit dat ik al in een vroeg stadium van TSW ben gestopt met het gebruik van crèmes hieraan heeft bijgedragen. Er staat hier interessante info over op de website/Instagram van SkinSolace.
- Héél veel eiwitten en gevarieerd eten. Let ook op je gezonde vetten.
- Te snel willen gaan. Ik heb tijdens mijn TSW drie keer geprobeerd weer te gaan studeren. Één keer heeft het me heel goed gedaan, maar twee keer ook helemaal niet. Bewaak je fysieke en mentale grenzen.
- Trauma Releasing Excercies en Emotional Freedom Tapping zijn twee hulpmiddelen die mij helpen in het terugvinden van de connectie met mijn lichaam.
Licht je omgeving in
Licht je omgeving goed in. De term Topical Steroid Withdrawal is nog te onbekend, en het stoppen met voorgeschreven medicatie staat over het algemeen bekend als het ingaan tegen het alom bewezen. Dat kan een vertekend beeld schetsen. Niet alleen omdat de bekendheid van TSW (ook in de medische wereld) groeit en er steeds meer onderzoek beschikbaar is, maar ook omdat het stoppen met deze medicatie een afkickproces in gang zet dat he-le-maal niets te maken heeft met de originele aandoening (vaak eczeem, maar ook psoriasis, acné en andere aandoeningen waarvoor hormooncrèmes worden voorgeschreven).
Het is belangrijk dat je omgeving op de hoogte is van de desastreuze gevolgen die TSW kan hebben. Bijna iedere TSW’er krijgt te maken met kritiek op zijn/haar keuze. Als je naasten je niet steunen of begrijpen, kan dat heel erg moeilijk zijn. Zoek psychische hulp en contact met lotgenoten.
Blij!
Houd een dagboek bij
Probeer regelmatig een dagboek bij te houden. Ik heb het zelf niet kunnen volbrengen, maar het bijhouden van een online dagboek vanaf het begin van TSW is niet alleen goed voor jezelf maar ook voor de mensen in jouw omgeving. De app Stamps is hier super voor en specifiek ontwikkeld door en voor mensen die door een ziekteproces gaan, je zult dit terugzien in bepaalde kenmerken die je niet in andere apps kunt vinden.
Vind je eigen weg en wees niet bang voor hulp
Als iemand de bovenstaande adviezen twee jaar geleden met mij had gedeeld, had ik waarschijnlijk niet geluisterd en de helft weggewoven. Vooral dat van die tijd en medicatie. Het zijn dan ook geen tips die voor iedereen werken. Ik deel slechts mijn eigen ervaringen. Het allerbelangrijkste is je eigen weg te vinden en niet bang te zijn om hulp te vragen wanneer nodig. Je moet het uiteindelijk grotendeels zelf doen, maar je hoeft niet alleen te zijn. Er zijn vangnetten.
Dit was op mijn tweede TSW verjaardag. We maken daar ieder jaar een groot feest van. Ondanks de ellende, mijn beste beslissing ooit.
Mijn leven weer oppakken
Ik houd jullie op de hoogte van mijn verdere proces. Als de volgende blog online komt, ben ik waarschijnlijk al een aantal keer op en neer gereisd. In Nederland ga ik proberen mijn leven weer een beetje op te pakken. TSW voelt steeds minder als mijn identiteit, en dat is geweldig! Hier in Engeland heb ik dingen gedaan die ik zo graag doe, maar de afgelopen jaren heb moeten laten. Ik vind het spannend om te gaan ontdekken welke Janneke tevoorschijn gaat komen, nu ik niet zo veel rekening met mijn gezondheid hoef te houden.
Ik ga het rustig aan doen en dit zien als een leerzame ontdekkingstocht, die ook plezier met zich brengt. Nu ik terugkijk op de afgelopen twee jaar was dat eigenlijk al zo; een hele leerzame ontdekkingstocht, alleen dat plezierig moeten we achterwege laten. Dat gaat nu steeds meer komen.
Moritz is en was een hele grote steun!
Optimistisch-realistisch verder
Als ik weer in Nederland ben, ga ik eerst op zoek naar werk. Het liefst vanuit huis en vrij flexibel, in verband met mijn behandeling. Tips zijn welkom. In 2023 hoop ik mijn studie weer op te pakken, wie weet al eerder, maar een van de dingen die ik heb geleerd tijdens deze leerzame ontdekkingstocht is om niet te ver vooruit kijken. Ik ga de komende tijd optimistisch-realistisch tegemoet.
Lees ook:
- Janneke vertelt over haar jarenlange struggle met eczeem en kikt af van de medicijnen
- Janneke vertrekt naar Engeland voor behandeling bij Cold Plasma, lees haar dagboek deel 1
- Janneke is in Engeland en krijgt een heftige terugval, lees haar dagboek deel 2
- Janneke vertelt over de onrust van het nomade zijn in Engeland deel 3
- Lees hier deel 4 over Janneke’s behandeltraject in Engeland
- Lees hier deel 5 waarin Janneke’s huid schoon is na maanden van Cap Plasma huidtherapie in Engeland
- Lees hier meer wetenschappelijke achtergronden over CAp Atmospheric Plasma therapie
- Lees hier het artikel van dermatoloog Francis Wu die waarschuwt voor verslaving aan hormoonpreparaten bij eczeem
- Veel medicijnen bij huidziekten helpen niet, lees hier over grootschalig onderzoek dat gaat starten in Nederland
- Eczeem, depressie en angststoornissen versterken elkaar, zo blijkt uit onderzoek
