Het is begin september en ik zit bij mijn ouders thuis aan de keukentafel. Ik probeer mijn dagboekfragment te schrijven maar ik vind het vandaag erg lastig. Ik zit deze keer niet letterlijk maar juist figuurlijk wat minder in mijn vel. Met mijn huid gaat het erg goed.
Janneke’s huid is enorm opgeknapt, de flare-ups blijven uit sinds ze bij SkinSolace in Engeland behandeld wordt
Ik heb momenteel moeite met het bijbenen van de vele transities die ik doormaak, waardoor ik me soms erg overweldigd voel. Dit leidt tot een gevoel van chaos en frustratie. Ik vind het belangrijk om dit te benoemen en hier open en eerlijk over te zijn, zonder al te dramatisch te klinken. Ik wil geen vertekend beeld van mijn proces schetsen. Vooral naar andere mensen met TSW (topical steroid withdrawal) niet.
Op een van de ergste momenten in haar leven (2020) werd slapen zelfs een hel. Janneke’s huid jeukte en lekte en brandde. Ze kon medicatie tegen eczeem totaal niet meer verdragen, de bijwerkingen werden steeds heftiger.
Laten we bij de feiten beginnen, misschien komt het vinden van de juiste woorden dan vanzelf. Met mijn huid gaat het goed. Ik ben sinds de eerste week van augustus weer terug in Nederland, na een half jaar in Engeland te hebben gewoond. Ik heb daar behandelingen gehad die het immuunsysteem van mijn huid stimuleren. Sinds ik terug ben in Nederland, ben ik nog twee keer terug gegaan naar de SkinSolace kliniek, voor mijn zogeheten CAP-behandelingen.
Janneke’s huid toen ze in maart in Engeland aankwam en volop in het afkick proces van de eczeem medicatie zat
Het plan was eigenlijk om eens in de twee weken ernaar toe te gaan, maar mijn vlucht van 23 augustus werd op het laatste moment geannuleerd. Dat betekent dat er vier weken tussen de behandelingen in heeft gezeten. Dat is langer dan gewenst. In mijn laatste blog (deel 4) schreef ik immers dat het langzaam afbouwen van de behandelfrequentie belangrijk is. De kans op een terugval wordt dan kleiner.
Thuis behandelen met rood licht en een speciaal serum
Toen mijn vlucht op het laatste moment geannuleerd werd, panikeerde ik dan ook lichtelijk. Nu, twee weken later, bleek die paniek niet nodig te zijn. Het gaat nog steeds goed met mijn huid en de situatie lijkt stabiel. Ik heb het CJay serum regelmatig gesmeerd en rood- en infrarood licht gebruikt. Ik denk dat dat mij heeft geholpen in deze overbruggingsperiode. In mijn laatste blog vertel ik ook over deze behandelingen die ik thuis doe.
De celregeneratie op gang houden
In overleg met Lou en Jing (de eigenaressen van SkinSolace), hebben we echter besloten dat het wel verstandig is om terug te gaan naar een frequentie van eens in de twee weken, om de celregeneratie op gang te houden en het zekere voor het onzekere te nemen. Vanaf half oktober zal ik dan overgaan op eens in de drie weken.
Hoe kick je af van het patiënt zijn
En dan nu terug naar die andere kwestie: hoe kick je af van het patiënt zijn. In mijn laatste blog schreef ik dat ik genoot van de dingen die ik nu weer kan doen. Dat heb ik de afgelopen maand ook volop gedaan; ik ben met vriendinnen op vakantie geweest, heb veel gesport en ben weer een keer uit geweest.
Ongeloof
Het is vreemd om te ervaren dat deze dingen weer kunnen. Heel plezierig, maar ook heel gek. Ik knijp mezelf nog bijna iedere ochtend in de arm, als ik wakker word in een bed dat nog schoon is, geen sporen van een lekkende huid vertoont.
Het zijn die kleine momenten die de allergrootste realisatie-momenten teweeg brengen: die pijn is niet meer, ze ligt in het verleden. Het is een onbeschrijflijk waardevol en intens gevoel, maar toch kan ik mezelf een fractie van een seconde later betrappen op gevoelens van ongeloof en twijfel.
Afscheid nemen van dat andere leven
Die wirwar aan emoties eist zo nu en dan zijn tol. Het feit dat er geen duidelijke scheidslijn is tussen ‘tijdens en na TSW’, maakt dat ik blijf zoeken naar tekens. Niet wetende of mijn lichaam en geest er klaar voor zijn om afscheid te nemen van het leven van een patiënt. Dat is waarschijnlijk ook een geleidelijk proces, waarin je regelmatig valt en nog vaker weer opstaat.
Het vertrouwde, maar zieke, loslaten
In mijn vorige blog schreef ik dat ik de komende periode optimistisch-realistisch tegemoet zou gaan, en dat probeer ik ook. Mijn huid is de afgelopen maanden tijdens mijn verblijf en behandelingen in Engeland enorm opgeknapt. Nu de fysieke storm gaat liggen, gaat het verwerken nog altijd door. Hoe verwerk je, hoe raak je patiënt af, hoe kick je mentaal af van hetgeen je fysiek meemaakte. Hoe stap je uit die bubbel. Hoe verschrikkelijk het ook was, het was vertrouwd, en daaraan ontleen je dan bijna een soort comfort…..
Was het maar een boek dat je dichtklapt
Ik schreef dat ik benieuwd was naar de Janneke die schuil ging achter mijn gezondheidsperikelen. Nu ik lichamelijk zo veel meer vrijheid ervaar, wens ik dat TSW geestelijk als een boekje zou kunnen zijn. Een boekje dat ik dicht kan doen, terug in de kast kan zetten en voor altijd achter me kan laten.
Ik heb veel over mezelf geleerd
Dat is natuurlijk een irreële wens, want de afgelopen twee jaar zijn een onderdeel van mij. Die ik zal moeten accepteren en ook integreren in mijn leven. Soms raak ik hier gefrustreerd van. Tegelijkertijd zeg ik vaak tegen mezelf hoe bijzonder het is dat ik dit mag doormaken. Ik ben me nog nooit zo bewust geweest van mijn gevoelens, verlangens en ook niet van mijn keuzevrijheid. Ondanks dat ik nog niet precies weet hoe ik daarmee om kan gaan, ben ik me ervan bewust dat dit een geschenk is dat niemand mij zal afnemen. Ja, een geschenk, zo ervaar ik het nu.
Afstand willen nemen maar ook helpen
In mijn volgende dagboekfragment wil ik het graag hebben over een andere moeilijke tweedeling, waarvan ik denk dat veel TSW’ers die ervaren. Dat is: het afstand willen doen van TSW en door willen gaan met je leven, maar tegelijkertijd de nood voelen om voor de TSW-gemeenschap op te blijven komen door meer bekendheid te genereren.
Hoe kun je die twee samensmelten? En is dat mogelijk als de wonden die TSW heeft gecreëerd nog maar recentelijk zijn geheeld? Hoe ga je het gesprek met dermatologen aan, wanneer zij ervan overtuigd zijn dat die wonden weer open zullen gaan? Kun je jezelf daartegen wapenen? Het lijkt me interessant om het gesprek hierover aan te gaan en gedachten te delen.
Tot mijn volgende dagboek, en mocht je vragen hebben, stel ze gerust via dit contactformulier. De redactie van BeautyJournaal geeft ze aan mij door. Ik zal je persoonlijk antwoorden.
- Lees hier het verhaal waarmee alles begon: een enorme complicaties door hormoonpreparaten en het besluit af te gaan kicken…wat dat is het. Rauw…
- Lees hier deel 1, waarin Janneke besluit naar Engeland te gaan en de eenzaamheid te willen overwinnen
- Lees hier deel 2 over Janneke’s behandeling in Engeland en de terugval
- Lees hier deel 3 over Janneke’s behandeltraject en het zoeken naar evenwicht in een andere omgeving
- Lees hier deel 4 over Janneke’s behandeltraject in Engeland
- Lees hier deel 5 waarin Janneke’s huid schoon is na maanden van Cap Plasma huidtherapie in Engeland
- Lees hier meer wetenschappelijke achtergronden over CAp Atmospheric Plasma therapie
- Lees hier het artikel van dermatoloog Francis Wu die waarschuwt voor verslaving aan hormoonpreparaten bij eczeem
- Veel medicijnen bij huidziekten helpen niet, lees hier over grootschalig onderzoek dat gaat starten in Nederland
- Eczeem, depressie en angststoornissen versterken elkaar, zo blijkt uit onderzoek
