Kinderen die last hebben van eczeem krijgen al sinds jaar en dag hydrocortison zalf voorgeschreven. De laatste tijd zijn echter veel mensen bang voor hydrocortison. Dat lijkt vooral te komen door de zeer negatieve verhalen die op sociale media over het medicijn rondgaan. Verhalen die vooral berusten op misverstanden, zegt een groep Amerikaanse onderzoekers die via ‘open access’ een publicatie deed over de social media-aandacht voor het onderwerp. ‘Hydrocortison is uitvoerig getest en onderzocht, het is volkomen veilig, zeer effectief en eenvoudig in het gebruik,’ zo stelt de groep.
Alhoewel hydrocortison over de hele wereld al jaren is goedgekeurd als een effectief en veilig middel voor de behandeling van eczeem is, zou inmiddels zo’n driekwart van de volwassenen met eczeem en driekwart van de ouders van kinderen met eczeem bang zijn om het medicijn te gebruiken.
Irrationele angst?
Men stelt dat er sprake een vorm van angst die van milde zorgelijkheid loopt tot volstrekte angst, waarbij een patient niet meer voor rede vatbaar is en het medicijn weigert te gebruiken. Hierdoor zou eczeem lastig te bestrijden zijn en in een enkel geval ook volledig uit de hand lopen. ‘De angst ontstaat door foute informatie die mensen krijgen van vrienden en bekenden, soms van verpleegkundigen en apothekers maar vooral van Internet: sociale media.
Over verslaving en afkicken
‘De verhalen op sociale media gaan vooral over verslaving van de huid aan hydrocortison en de problemen met het afkicken ervan als gebruik niet meer nodig is. De term TSW, topical steroid withdrawal, wordt hiervoor gebruikt.
Zowel verslaving aan als afkicken van hydrocortison is nooit wetenschappelijk aangetoond, aldus het onderzoek. Niet bij volwassenen en niet bij kinderen. De onderzoekers stellen dat de verhalen op sociale media echter hardnekkig zijn en worden breed geloofd. ‘Het is voor dermatologen en andere artsen inmiddels een hele klus om steeds maar weer deze verhalen te moeten ontkrachten, iedere keer als ze hydrocortison voorschrijven om eczeem te behandelen.’
YouTube, Tik tok en Instagram
De wetenschappers onderzochten de ervaringen van mensen met eczeem op YouTube, TikTok en Instagram. Ze bekeken filmpjes over hydrocortison en gebruikten daarbij ook zoektermen als onder meer bijwerkingen, verslaving en afkicken. De gevonden video’s werden gesorteerd, duplicaten werden verwijderd en uiteindelijk werden video’s van elke zoekpoging bestudeerd op wat ze te melden hadden over hydrocortison als behandeling voor eczeem.
In totaal werden 294 video’s van Youtube, Tik Tok en Instagram geanalyseerd. De video’s waren gemiddeld 407.230 bekeken, hadden gemiddeld 22.216 likes en 300 reacties. Ruim 70% van de video’s bestond uit ervaringen van patiënten met eczeem en hydrocortison, de rest waren educatieve video’s of reclame van fabrikanten.
Patiënten en bloggers
In driekwart van de video’s deed een patiënt of een blogger het woord, in minder dan 10% kwam een dermatoloog of een andere medicus aan het woord. In bijna een kwart van de video’s werd het gebruik van hydrocortison afgeraden, in minder dan 10% werd het aangeraden. De rest van de video’s was min of meer neutraal. In de video’s waarin het gebruik werd afgeraden kwam vrijwel altijd iemand met een persoonlijke negatieve ervaring aan het woord.
In zo’n 15% van de video’s kwam het gebruik van hydrocortison door kinderen aan bod; in de meeste gevallen werd dit gebruik ontmoedigd. Van de dermatologen die in de video’s aan het woord waren, was iets meer dan de helft positief over het gebruik van hydrocortison bij kinderen. Een kleine 10% bleef neutraal of was negatief over het gebruik bij kinderen.
De meest voorkomende onderwerpen in de video’s waren het afkicken van en verslaafd raken aan hydrocortison.
Bijwerkingen
Ook werd er veel gesproken over bijwerkingen: het verdikken dan wel verdunnen van de huid, een extreem droge huid, striae, verstoorde pigmentatie, trage wondheling, stemmingswisselingen en slaapproblemen. Al deze eigenschappen worden in deze populaire, veelbekeken video’s toegeschreven aan hydrocortison. Het kan de angst voor het medicijn vergroten.
De onderzoekers stellen dat alle medicijnen bijwerkingen kennen. Echter zijn de genoemde bijwerkingen zeldzaam en uiterst mild. Ze wegen niet op tegen de grote voordelen die het medicijn biedt in de behandeling van eczeem, zo stellen ze.
Ze melden dat in een enkel geval de huid dunner wordt door gebruik van hydrocortison, maar dat dit herstelt zodra het gebruik stopt. ‘Groeistoornissen bij kinderen door het gebruik van hydrocortison zijn nooit aangetoond. Af moeten kicken van hydrocortison komt heel soms voor, maar dan gaat het altijd om volwassenen die een zeer sterke vorm van hydrocortison te vaak gebruiken op hun gezicht of hun genitaliën.’
De onderzoekers pleiten ervoor dat artsen meer van zich laten hore op social media kanalen om evenwichtiger informatie over medicijnen en hun gebruikstoepassing te geven.
Tot slot hebben we nog een leuke tip voor je. Je kunt tegenwoordig online je huidvragen neerleggen bij dermatologen, hiervoor ga je naar de website www.247dermatologist.com. Voor kleine plekjes heb je zo snel een advies dan wanneer je een afspraak moet zien in te plannen bij een huidarts.
Lees ook:
- Lees de dagboeken van Janneke die afkickte van het gebruik van zware hormoon- en immunotherapeutische medicijnen voor haar eczeem
- Artsen zijn verrast over de werking van CAP, cold plasma therapie, bij eczeem. Onderzoek.
- Nieuw Nederlands onderzoek start naar de oorzaken van eczeem, omdat 75% van de medicatie niet goed werkt
- Onderzoek wijst uit: eczeem patiënten loopt voedingstekorten op
