Vandaag is het Wereld Psoriasis Dag

Rob gooide de schaamte voor zijn huid overboord

dermatologie

05:16 - 03:09

luistertijd 05:16 - leestijd 03:09

Vandaag is het Wereld Psoriasis Dag

Elk jaar wordt internationaal in oktober aandacht gevraagd voor psoriasis, een schilferende huidziekte die wereldwijd bij 125 miljoen mensen voorkomt. De 33-jarige Rob vertelt hoe het zijn leven heeft beïnvloed en hoe hij een weg heeft gevonden ermee om te leren gaan.

‘Het begon met een krasje dat niet genas’

‘Ik weet nog precies wanneer mijn psoriasis voor het eerst de kop opstak. Ik stootte me aan een ijzeren kast, wat een kras op mijn arm veroorzaakte. Dat was in 2010. Mijn huid wilde maar niet helen en het begon te schilferen. Uiteindelijk ben ik daar mee naar de huisarts gegaan die me doorstuurde naar een dermatoloog. Al snel kreeg ik te horen dat ik psoriasis had, een aandoening die ik wel kende.

Rob Vermeulen heeft nu zes jaar psoriasis

Erfelijk

‘Psoriasis zit in de familie, mijn moeder had het ook,’ vervolgt Rob. ‘Het ‘sneeuwde’ thuis regelmatig. Elke dag moesten we alles stofzuigen. Ik wist tóen nog helemaal niet wat psoriasis was, maar dat het vervelend moest voelen, had ik wel in de gaten. Het leek me toen al best een gedoe dat psoriasis.

‘Nu bleek dus dat ik het zelf ook had, en het bleef niet bij de plek op mijn arm. Elke keer als ik me ergens stootte, ontstond er een rood/zilver geschilferd plekje op mijn huid. In het begin doet het je allemaal niet zoveel, want je ziet het toch niet als je lange mouwen en een lange broek aanhebt. Langzaamaan begon ik me er drukker om te maken en werd het tijd voor een plan van aanpak.

Wat is psoriasis?

Psoriasis is een veelvoorkomende chronische huidaandoening waarbij scherp begrensde rode en zilverwitte schilferige verdikkingen ontstaan op de huid, soms jeuken ze en doen ze pijn. Psoriasis kan over het hele lichaam voorkomen, afhankelijk van de vorm en ernst. De ernst van psoriasis varieert sterk van persoon tot persoon en de symptomen kunnen in de tijd ook variëren van mild tot ernstig.

Hoe ontstaat psoriasis?

Psoriasis ontstaat als het immuunsysteem van je lichaam verkeerde signalen naar de huid zendt, waardoor deze vier keer sneller dan normaal cellen aanmaakt. De groeicyclus van huidcellen duurt normaal gesproken 25 tot 30 dagen, bij psoriasispatiënten duurt dit slechts 4 tot 6 dagen. Psoriasis is niet te genezen, de symptomen zijn wel te behandelen.

Zoeken naar de juiste behandeling is maatwerk

Rob kreeg van de dermatoloog te horen dat het chronisch was en er werd een behandelingsprotocol opgesteld. ‘Via het ziekenhuis kreeg ik een soort zonnebank thuis. Dat was de eerste vorm van medicatie. Dat hielp niet, dus werd ik overgezet op zalfjes. Toen ook dat niet erg aansloeg, mocht ik aan de methotrexaat. Een best zwaar middel dat een flinke wissel trekt op onder andere je lever. Voor ik het middel überhaupt mocht gebruiken, moest ik in het ziekenhuis allerlei testen ondergaan. De methotrexaat viel niet goed, en ik ging weer terug naar zalfjes. Daarmee kon ik mijn psoriasis aardig onder controle houden.

Pijn

‘Op een gegeven moment kreeg ik tijdens mijn werk als communicatiemedewerker bij een commercieel bedrijf steeds vaker last van pijn in mijn handen. Ik dacht dat het aan de aard van mijn werk lag, dat ik misschien RSI had. De huisarts vertelde dat het een onderdeel van mijn psoriasis is, zij het een soort van reumatische vorm. Tegen die pijn bleek helaas niet heel veel te doen.

‘Ik wilde de knop omzetten’

‘Psoriasis ondermijnt je zelfvertrouwen, zeker in contact met andere mensen. Vorige zomer kwam de ommekeer. Ik besloot dat ik me niet meer wilde schamen voor mijn huid. Dat is een traject natuurlijk, dat gaat niet van de een op de andere dag. Je moet ook een knop in je hoofd omzetten. Mijn vrienden spoorden me ook aan om mezelf vooral niet druk te maken.

Van de nood een deugd gemaakt

‘Wat ik mooi vind is dat wat we doen bij het Huidfonds zo goed aansluit bij hoe ik huidzorg wil zien. De pijlers die we samen opgesteld hebben gaan over het voorkomen van huidaandoeningen, betere zorg voor mensen met een huidaandoening en acceptatie van de huid die ‘anders’ is.

Het gaat wat ons betreft niet alleen om de huidaandoening, maar ook om de mens achter de huidaandoening.’

Film over psoriasis

Hoe is het om te leven met psoriasis? In de Franse film Millefeuille wordt dat op een mooie manier duidelijk. De kijker volgt Élodie, een Franse banketbakker die een teruggetrokken bestaan leidt. Als ze contact krijgt met haar buurmeisje, verandert alles.