Deze week is er een nieuwe Amerikaanse documentaire op You Tube verschenen die gaat over verslaving aan hormooncrèmes die ingezet worden bij eczeem (je ziet de docu hier onder). Dit product wordt vaak al bij heel jonge kinderen ingezet en vele jaren gebruikt door mensen. Het werkt als een tierelier om jeuk en schilfering tegen te gaan.
Steeds krachtiger
De afgelopen decennia zijn hormooncrèmes steeds krachtiger geworden. Ze werken sneller maar het risico op enorme bijwerkingen is ook steeds groter geworden. In het Engels heet deze overigens nog niet erkende aandoening Topical Steroid Syndrome, of – Withdrawal., er wordt ook wel gesproken van het rode huid syndroom.
Als je huid in de fik staat en niemand je kan helpen
Mensen komen in een verschrikkelijke valkuil terecht. Zodra ze stoppen wordt de huid vuurrood, jeukerig dan ooit en mensen vervellen alsof het reptielen zijn. Het doet heel veel pijn. De documentaire heet niet voor niets Skin of Fire. Mensen komen ook in een enorm isolement terecht, raken depressief en denken aan zelfmoord.
Bekijk hier de nieuwe Amerikaanse docu over TSW:
Artsen houden zich stil….
Het ergste van alles is dat dermatologen in veel landen nog steeds niet overtuigd zijn van deze bijwerkingen van de producten en het wegwuiven. Ook in Nederland benaderde ik een tiental dermatologen met de vraag of ik met hen in gesprek kon gaan. Meer dan de helft reageerde niet eens op mijn verzoek om erover te willen praten. Anderen zeiden dat ze het verschijnsel nauwelijks zagen en legden het probleem bij het slachtoffer neer: het protocol zal wel niet goed opgevolgd worden, waardoor dit ontstaat. Je kan niet zomaar stoppen, zegt men dan, je moet afbouwen of doorgaan. Een enkeling staat open voor gesprek, en dat zal ik ook graag aangaan om meer inzicht te krijgen.
Binnenkort vertelt Janneke haar verhaal op BeautyJournaal
De houding van artsen verbaasde mij, maar nu ik zoveel docu’s op You Tube zag erover, begrijp ik dat dit niet zo ongebruikelijk is. Er is nog nauwelijks erkenning voor. Het is een heel ingewikkelde situatie waar geen pasklare antwoorden op zijn, en dat staat haaks op de quick fix die de crème zelf placht te zijn voor eczeem.
Ik heb onlangs 2,5 uur met een jonge vrouw gesproken die op haar 23ste al twintig hormooncrème gebruik, tot de zwaarsten aan toe, achter de rug heeft en nu aandacht zoekt voor het enorme probleem. Binnenkort publiceer ik haar verhaal.
Om je een indruk te geven:
- Er zijn honderden video’s op You Tube te vinden van mensen die lijden aan Topical Steroid Syndrome en er aandacht voor vragen
- Er zijn 7 miljoen artikelen op Google te vinden over Topical Steroid Withdrawal Syndrome
- Er zijn tegen de 100 duizend reels op Instagram te vinden waarop mensen laten zien hoe erg hun TSW is
De gevaarlijke quick fix, erken het probleem….
De deze nieuwste documentaire komen dermatologen aan het woord die het probleem onderkennen en het niet afschuiven op de patiënt die het protocol wel niet goed zal volgen. Hormooncrèmes zijn de quick fix die dermatologen meegeven bij eczeem, maar als je niet oppast wordt het een hel waaruit het nog maar moeilijk ontsnappen is. Let wel: het gaat niet bij iedereen fout, maar de groep patiënten die wel in de problemen komt, zoekt steeds meer aandacht via social media met als doel dat er bewustwording komt.
Het verhaal van Janneke lees je binnenkort op BeautyJournaal
Door de vuurlinie heen, een slopende tocht die jaren kan duren
Steeds meer mensen proberen op eigen kracht te stoppen en hopen dat hun lichaam tot rust komt waardoor het vuur in de huid en de ernstige roodheid en vervellingen zullen afnemen. Het kan een proces van jaren zijn, waarvoor heel veel moed en steun nodig is om door te kunnen gaan.
Mijn interviewee Janneke vertrekt binnenkort naar Engeland, waar een kliniek zit die gespecialiseerd is in het behandelen van TSW met laser.
Protopic
In de documentaire vertellen artsen dat er nieuwe middelen op de markt komen die geen steroïden meer bevatten, maar andere, mildere en hopelijk net zo effectieve ontstekingsremmende stoffen, om deze bijwerkingen te voorkomen. Het heet Protopic. Vanuit de TSW community internationaal zijn de geluiden hier helaas ook niet onverdeeld positief over.
De overall boodschap lijkt te luiden: bezint eer ge begint….maar ook dat is een drama als je (baby) onder zit….
Ik houd jullie op de hoogte!
Lees ook:
