Janneke’s dagboek deel 1 over haar TSW eczeembehandeling bij Skin Solace in Engeland: van eenzaamheid naar acceptatie

Een paar weken geleden hebben we het verdrietige verhaal van Janneke gepubliceerd over haar eczeem en de talloze bijwerkingen die ze kreeg door jarenlang gebruik van steeds zwaardere middelen. Janneke besloot resoluut met alles te stoppen, ze zag geen uitweg meer. Ze is nu in Engeland, waar ze een half jaar een kuur ondergaat bij een kliniek om van haar Topical Steroid Withdrawal af te komen. Hier komt deel 1.

Ik ben nu 1,5 maand in Engeland en ik begin langzaam te wennen aan mijn nieuwe omgeving. Ik vind steeds meer rust. De eerste 3 weken hebben mijn moeder, mijn vader en mijn zus me om de beurt gezelschap gehouden. Binnenkort komt Moritz, mijn vriend. Hij blijft een aantal maanden. Voor het eerst samenwonen…, in Engeland, wie had dat verwacht…..

‘Door de huidveranderingen ben ik telkens een nieuwe versie van mezelf’

De andere omgeving en de rust die ik hervind, helpen me om terug te kijken op de afgelopen paar jaar. Topical Steroid Withdrawal (TSW) is een transformatieproces. Het gaat gepaard met afscheid en verwelkoming – van mijn huid. Het schilferen, het bloeden, het vochtverlies, de jeuk, de pijn. De mooie huid die daarna tevoorschijn komt, en weer verdwijnt.

Lees ook hier meer over TSW, via de internationale awareness group ITSAN

Het lijkt wel alsof ik constant een andere versie van mezelf ben. Dit is niet alleen een fysieke ontwikkeling. Het voelt soms alsof al die uiterlijke verschijnselen slechts een vage afspiegeling zijn van wat er zich binnenín mij afspeelt.

Janneke arriveert in Londen met een heel gespannen huid

Hang naar controle, om houvast te hebben

Door die constante veranderingen voel ik me vaak ontheemd. Ik ben niet in verbinding met mijn lichaam óf mijn geest. Ik moet constant schakelen. Hierdoor heb ik altijd weer het gevoel dat ik moet en wil zoeken naar iets van herkenning en erkenning, naar een vorm van controle. Juist omdat ik die nu niet over mijzelf heb, zoek ik naar dingen van buitenaf. Dingen die mij houvast kunnen bieden.

Vertrouwen leren hebben

Het zou beter zijn als die hang naar controle plaats zou kunnen maken voor een gevoel van vertrouwen. Maar dat is lastig. Een gevoel van vertrouwen komt immers van binnenuit. Dat kun je niet forceren, daar kun je niet een beetje harder voor werken. Anders zou het geen vertrouwen heten. Maar voor mij is het juist dat ‘beetje harder werken’ dat mij in het verleden zo ver heeft gebracht. Het heeft me overeind gehouden. Daarbij was de stip op de horizon mijn baken.

Het is even wennen, in een ander land en met mijn huid…..gelukkig biedt mijn jas en mijn petje ruimte om incognito te zijn

Leren te ‘zijn’

De stip op die horizon leek bij vlagen meer op een fata morgana, maar ik hield me eraan vast. Zo hield ik controle, ik zou er op mijn eigen kracht komen. Afkicken van de geneesmiddelen. Maar nu moet ik leren vertrouwen, mezelf over geven aan een nieuwe behandeling die maanden gaat duren. Zonder een beetje harder te kunnen werken, zonder een vorm van controle. Te leren accepteren dat ik doe wat ik kan, om mijn einddoel te behalen. Gewoon ‘zijn’……

Woede als motor en drijfveer

Aan het begin van mijn TSW-proces kon ik spontaan een uitbarsting krijgen wanneer iemand mij het advies gaf om te leren loslaten, om niet altijd te streven. Mijn lichaam reageerde dan meteen met een snellere hartslag en een oververhit gevoel.

Een diepe frustratie waarbij ik dan dacht: ‘’wie de f*ck denk je wel niet dat je bent om mij te vertellen dat ik in het NU moet zijn?! Kijk naar me! Wie wil er leven met zo’n walgelijk lichaam? Laat me vechten, daarmee blijf ik overeind’’! Ik kon écht heel erg kwaad worden. Het leidde er toe dat ik me soms afzonderde en me een slachtoffer voelde. Dat ik het gevoel had dat niemand me meer begreep.

Janneke ontmoet in Londen TSW lotgenoten

Van eenzaamheid naar acceptatie

In Engeland, weg van huis, begint dat gevoel van eenzaamheid en tweedeling steeds meer plaats te maken voor verbinding en acceptatie. Ik voel me niet of nauwelijks een slachtoffer. Ik probeer de controle te herpakken over mijn denken en handelen. Ik heb hulp hierbij: mijn huid, die begint op te knappen…..

Cold Plasma behandelingen

Bij de Skin Solace Clinic in Andover krijg ik zes maanden lang zogeheten CAP-behandelingen: Cold Atmospheric Plasma behandelingen. Hierbij wordt gebruik gemaakt van elektromagnetische straling. Het geeft prikkels aan de huid af om groeifactoren en celregeneratie te stimuleren, voor een gezondere huid. Ook doodt de straling bacteriën en schimmels die aanwezig kunnen zijn.

Ik ga eens per week naar de kliniek. Die kliniek is eigenlijk een kleine salon met twee behandelkamers. Het ligt heel landelijk. Ik ga telkens met het O.V. en dat kost me wel drie uur heen en terug, maar ik heb het er graag voor over.

Lekker samen met mijn zus in Engeland

Voorzichtig positief

Ik heb inmiddels vijf behandelingen gehad en de resultaten beginnen zichtbaar te worden. De heel hardnekkige plekken die ik heb bij mijn rechteroog, op mijn kaken en in mijn hals, zijn al een stuk minder groot. Ook met mijn handen gaat het beter, en de plekken op armen en benen zijn helemaal dicht.

Lees hier alles over Jing en Lou die de Skin Solace kliniek in Engeland startten en uit TSW zijn gekomen

Pulserend licht en schokjes

De behandeling duurt een uur en een kwartier. Alleen de aangedane lichaamsdelen worden behandeld. De verpleegster gaat met een klein apparaat over mijn huid heen. Dat geeft pulserend licht en schokjes af. Op de open wonden doet dit zeer, maar op de delen die minder aangedaan zijn voelt het erg prettig. Veel mensen vallen tijdens de behandeling in slaap, maar ik klets aan een stuk door!

Doodmoe ben ik na een cold plasma behandeling……

Bijkomen na een behandeling

Na zo’n behandeling ben ik echt moe. Het vreet energie. Ik zorg dat ik daarna een eiwitrijke maaltijd eet en ga naar bed. Dat slapen is niet altijd even eenvoudig. De genezende wonden kunnen namelijk enorm jeuken. Ook de dagen erna ben ik leeg. Aanvankelijk wilde ik vanuit Engeland online stage lopen (ik studeer land- en waterbeheer in Wageningen), maar dat gaat echt niet. Ik heb daarom ook besloten om mijn bachelor wederom uit te stellen.

Iedereen vraagt nu hoopvol of ik al kan zeggen dat de behandeling werkt, maar dat vind ik lastig aan te geven. Ja, ik heb zeker het gevoel dat behandeling zijn werk doet. Lichamelijk gebeurt er heel erg veel, in de goede zin van het woord. Twee, drie dagen na de behandeling ben ik intens moe en kan ik nauwelijks op mijn benen staan, maar op de andere dagen voel ik me energieker. Daarnaast ben ik, volgens mij, wat aangekomen!

Ik zou het wel uit willen schreeuwen: ik voel me iets beter!!

Toch bouw je reserve in als je al 2 jaar in TSW zit. Ik heb al vaak verbeteringen gezien, waarna een heftige terugval volgde. Dat is emotioneel heel uitputtend geweest, en daarom ben ik nu voorzichtiger. Het liefst zou ik het van de daken schreeuwen: ‘’ik voel me wat beter!’’ Maar ik durf het nog niet.

Waar zou ik zijn zonder crowdfunding

Gelukkig heb ik de tijd. Ik ben hier tot in ieder geval half augustus. Mijn agenda is leeg. Behalve veel eten, veel slapen, yoga doen, koken en veel wandelen, heb ik geen plannen en dat voelt goed.

Ik bof ook maar. Dankzij de crowdfunding van alle vrienden, familie en iedereen die mijn verhaal leest, kan ik deze behandeling in Engeland ondergaan en de rust nemen die ik zo hard nodig heb.

Skin Solace heeft op dit moment zo’n 60 tot 70 TSW’ers in behandeling, waar van een klein groepje uit het buitenland. Het is zo fijn dan Jing en Lou deze kliniek hier op hebben gezet. Een kliniek in Europa brengt de behandeling voor velen van ons letterlijk en figuurlijk dichterbij. Jing en Lou hebben hun eigen behandeling voor TSW nog in Singapore moeten doen.

Ik zou het wel van de daken willen schreeuwen maar ik doe het niet: je zie dat mijn huid al wat opknapt?

Ik wil zo graag dialoog met de artsen…..

Graag richt ik nu het woord aan alle (huid)artsen die mijn verhaal gelezen en gevolgd hebben.

Het is mijn grote wens dat er meer dialoog over TSW komt. Ik weet dat mijn situatie door artsen als uitzonderlijk wordt beschouwd, maar wereldwijd zijn er vele patiënten die leiden aan de gevolgen van hormooncrèmes.

Als arts en als patiënt hebben we hetzelfde doel: zorg. Zorg, voor elkaar, voor onszelf, zorg voor een toekomstige generatie. De dialoog hierover is ontzettend belangrijk, juist als we het oneens zijn over de invulling van die zorg. Met dialoog komen we verder. Help ons, en laten we elkaar helpen. Om uiteindelijk verder te komen.

Liefs, Janneke